지난 19일 이룸센터 이룸홀에서는 강북장애인자립생활센터(소장 정종남)의 주최 및 주관으로 한일국제세미나 지적.발달장애인과 자립생활 토론회가 개최됐다.
이번 토론회에는 김대성 한국DPI 회장, 최미경 함께 가는 강북장애인부모회 고문, 오카베 고우스케 와세다 대학 문화구상학부 교수, 최복천 한국보건사회연구원 위원, 김치훈 전국장애인부모연대 정책연구실장, 정양균 강북장애인자립생활센터 체험 홈 입주자가 참석했다.

처음 주제발표를 한 오카베 고우스케 교수는 지적.발달장애인을 대상으로 한 개인지원(Personal Assistance)을 주제로 일본의 최근 정책동향과 아들 료스케의 자립생활에 대해 발표했다.
고우스케 교수는 아들 료스케(26세)가 자립생활을 하는 모습을 영상으로 보여주며 설명했다.
료스케는 1993년 출생 당시 중증의 지적장애, 자폐증을 안고 태어났다.
2011년 7월 1일 자립한 료스케는 동경도 미타카 시내의 한 아파트에서 개호 딸린 자립생활을 했다. 2002년부터 장애인자립생활센터 굿라이프 “활동보조”를 이용하는데 월 30~150시간을 사용하며 활동보조인들과 함께 자립을 한다고 설명했다.
고우스케 교수는 “코디네이터와는 8년 정도 함께 했다. 생활을 살펴보면 생활은 오히려 안정됐지만, 행동장애가 없어진 것은 아니다. 활동보조가 있음으로 행동장애와 함께 생활 할 수 있게 되었다. 월 1회 정도 집으로 귀가하는데 얼굴에 미소가 피어있다. 일일 활동보조는 1년에 2명 정도가 적당히 바뀐다. 연금과 특별장애수당과 동경도 중증수당으로 월 18만 엔의 보조금이 정부에서 지원된다.”고 말했다. 다음은 일본의 정책동향을 정리한 내용이다.

일본의 장애인권리조약과 퍼스널어시스턴트(Personal Assistance)
퍼스널어시스턴트(Personal Assistance)란?
공적비용을 제공받으면서 이용자 주도(지원은 받지만 이용자에게 주도권이 있음)에 의한 개별적인 관계성을 가지고 포괄성과 지속성을 가지고 실시하는 개별적인 생활지원을 말한다. 퍼스널어시스턴트는 일반 복지서비스와는 달리 장애인당사자들에 의한 운동의 결과라는 역사가 있으며, 일본 자립생활운동에서는 사업소(제공지관)의 주도권이 강한 재택개호와 구별하기 위해서 개호가 아닌 개조(介助)라 불리는 경우가 많다.
여기에서 일본어를 번역한 정희경 광주대학교 사회복지학부 교수는 “개조라는 단어에 맞는 한국어를 찾지 못해, 자립생활 초창기에는 ‘개호’, ‘돌봄’, ‘헬퍼’등을 놓고 고민과 논의가 정립회관 자립생활팀 안에서 있었다. 이후 장애인의 활동을 보조하는 행위이므로 ‘활동보조’라고 부르게 되었다. 일본에서 정식 법률 용어는 ‘개호(介護)’이며, 장애인운동진영에서는 ‘개조(介助)’라는 단어를 사용하고 있다.”고 설명했다.
2013년 12월 4일 참의원본회의에서 장애인권리조약에 대한 비준이 승인되었다. 일본에서 퍼스널어시스턴트의 확립을 위해서는 장애인권리조약에 따른 ‘패러다임 시프트의 기초’이며, ‘자립생활 조항’ 제19조 ‘자립생활(생활의 자율) 및 지역사회 통합’이 필요하게 되었다.

중증방문개호의 역사적 경위
장애자자립지원법(현재는 장애자종합지원법)에서 중증방문개호는 지원비제도를 계승한 것으로서 중증장애인 옆에서 특별한 활동보조 행위를 하지 않더라도 장시간 ‘지켜봐주기’ 형태의 개호유형이다. 일상생활지원은 지원비제도의 시작을 계기로(개호보험제도의 재택개호를 기본으로 제도화 된 신체개호, 가사원조 등의 재택개호와는 다름)동경이나 오사카의 전신성장애인개호인파견사업을 기반으로 전국적으로 제도화 된 것이다.

중증방문개호 ‘대상 확대’의 개요
지적장애인 또는 정신장애인으로서 행동장애로 인해 곤란함이 자주 나타나기 때문에 상시개호를 필요로 하는 사람으로 구체적으로는 장애지원구분 4이상으로 행동관련항목 10점 이상인자를 대상으로 한다. 장애인 지역생활 추진 검토해 및 후생노동성과 프로젝트팀의 절층에서는 행동장애는 없지만 상시개호가 필요한 사람에 대해서도 사례를 발굴하여 그 필요성을 주장한다.

지적장애/자폐가 있는 사람들의 상시 활동보조의 특징
일본의 지적장애 .자폐가 있는 사람들의 상시 활동보조의 특징을 살펴보면 지체 부자유자의 장시간 활동보조와 비교하여 특징적인 것은 모두 생활면에서 활동보조나 가사원조.금전이용지원 등 생활지원과 일체화된 의사소통.형성지원이나 금전이용지원 등이 실시되고 있다는 것이다. 중증장애로 행동원호 대상자인 사람이 과반수 이지만, 상시 생활지원의 필요도는 장애지원구분이나 행동장애의 점수와 반드시 일치하지 않는다. 행동장애에 대한 대처는 돌발적 행동에 대한 대처를 포함한 훈련이나 생활의 구조화가 아니라, 생활을 함께함으로서 구축된 신뢰관계나 상호이해가 당사자가 행동장애를 포함한 생활의 곤란함을 가지고 지역에서 자립하는 것을 가능하게 하고 있다.

당사자의 생활과 지원의 현황
평일 낮에는 활동을 하는 곳에 다니는 사람이 많지만 그 이외의 시간은 활동보조인과 논의하여 어떻게 지낼지를 결정하고 있다.
휴일에는 활동보조인과 논의해가면서 여가활동이나 외출을 한다.
생활공간은 당사자가 안심하고 생활할 수 있는 공간을 활동보조인과 함께 만들고 있다.
요리와 설거지는 활동보조인과 본인이 분담하는 경우와 활동보조인만 하는 경우가 있지만, 메뉴를 정하거나 식사의 양이나 내용 등 건강을 배려하면서 개별계획을 세우고 있다.
쇼핑은 기본적으로는 지적장애인의 의향을 중시하면서 금전관리나 선택 내용을 활동보조인이 지원하면서 쇼핑을 하고 있다.
돈 사용 방법은 본인에게 맞는 돈 쓰는 방법이나 관리에 대해서 활동보조인이나 코디네이터가 지원을 하고 있다.
의사소통은 언어적 의사소통이 어려운 사람도 많으며, 시행착오를 거듭하면서 오랜 기간 지적장애인과 관계를 맺어온 지원자와의 관계를 바탕으로 의사소통을 실시하고 있다.

김지훈 전국장애인부모연대 정책연구실장은 한국 발달장애인의 자립생활을 둘러싼 고민지점들이라는 주제로 발표를 했다. 김 실장은 “비장애인과 마찬가지로 발달장애인이 성인기가 되어 지역사회에서 최대한 독립적으로 살아가기 위해서는 기본적으로 주거와 고용 및 소득의 문제가 해결되어야 한다. 선배치(주거생활 훈련 또는 탈시설 준비과정) 후훈련(지역사회 자립생활주택)인데 이러한 모델은 지역사회에서 독립적인 주거 생활을 원하는 발달장애인에게 도립 주거 공간을 제공하고, 발달장애인의 장애 정도 또는 지원 수준에 따라 다양한 서비스를 함께 지원하는 방식으로 제안되었다.”며 주거문제를 짚었다.

정종남 강북장애인자립생활센터소장은 “지적.발달장애인의 자립생활은 우리 모두의 화두가 아닐까 생각한다. 십년 전에도 화두였고 지금도 화두이며 어쩌면 십년 뒤에도 화두일지 모른다. 실패하는 것도 권리다. 실패를 통해서 또 하나의 실패하는 방법을 찾았으니 성공하는 방법에 한발 짝 다가갔다고 할 수 있다. 실패를 두려워하지 않고 도전해야만 지적.발달장애인의 자립생활의 해답을 찾을 수 있다. 이번 한일 국제세미나가 지적.발달장애인의 자립생활에 미력한 도움이라도 될 수 있도록 관심을 갖고, 참여해 주신 모든 분께 감사드린다.”고 소감을 밝혔다.