올해 1월 사단법인 한국장애인부모회 부천시지부 제2대 회장으로 취임한 김연동 회장을 만나 그동안의 활동과 앞으로의 포부를 들어보았다.

-지난 1월에 회장으로 취임하셨다. 소감 한 말씀 부탁드린다.
=올해 1월에 총회를 하면서 제가 2대회장으로 단독 추대되어 따로 취임식을 하지 않고 바로 이 취임식까지 같이 하면서 회장이 되었다. 2014년 발족한 부천시장애인부모회의 부회장으로 봉사하면서 그간 저의 노력을 인정해주신 것으로 알고 앞으로 더 열심히 하라는 뜻으로 받들게 되었다. 올해 저희 협회 슬로건이 ‘부모의 힘으로’라는 타이틀인데 부모가 힘들고 지쳐있고 모르면 아이도 의미 없는 시간만 보낸다. 그러나 한 가지라도 아이에게 어떤 교육이 됐건 꾸준히 받게 하면 반드시 좋은 열매를 맺는다. 그래서 저는 가슴 따뜻한 사람으로 우리 부모들의 든든한 지지자가 되겠다고 취임사를 했다. 주먹구구식이던 시스템을 제가 여러 단체를 통해 봐왔던 규칙들을 바탕으로 자리를 잡아 정돈해나가도록 체계화시키는 작업을 하고 있다. 그래서 총회가 끝난 후 바로 월례회의 그 다음 주 임원진 회의 그다음 회장단회의 그다음 월례회의를 통해 다 공개하여 누구 하나 소외받지 않는 시스템으로 운영해 왔고, 분쟁 없이 여기까지 왔다. 앞으로도 서로 소통을 많이 해서 화합하는 장애인부모회가 되도록 노력하겠다.

부천시장애인부모회에서 펼치고 있는 사업을 소개해 달라.
=저희 협회는 모든 장애영역 및 생애주기의 장애인과 그 가족이 인간의 존엄성과 개인의 자율성, 독립성을 유지하고 차별받지 않으면서 인류의 보편적 가치인 행복한 삶을 영위할 수 있는 사회를 만들어 가는데 목적을 두고 있다. 협회에서 펼치고 있는 사업도 그에 준하여 진행하고 있는데 다행히 부천시에서 지원을 해주어 자비를 들여 진행하는 사업을 다양하게 하고 있다. 방과 후 프로그램으로 내가만든밥상, 방송댄스, 우쿨렐레, 난타, 합창부, 미술치료 등을 한다.
가장 대표적인 사업으로는 현재 3년째 매주 토요일마다 진행하고 있는 토요등산인 함께 걸음이라는 사업이 있다. 매주 한주도 거의 빠짐없이 진행된 사업으로 발달장애인들의 등산 효과가 입증된 것으로 매주 35명이 자원봉사자와 함께 꾸준히 참석하여 숲체험을 하며 심폐기능 발달에도 도움이 되고 있다. 부모님들은 그 시간만이라도 비장애자녀와 시간을 보낸다거나 혼자만의 여유를 좀 보내실 수 있어 가족들에게도 작은 쉼터 같은 시간으로 인기 많은 프로그램이다.
또한 교육청 위탁프로그램으로 방학을 이용하여 다양한 체험 및 견학활동을 하는 늘해랑 학교를 운영하고 있어 여름, 겨울 방학을 알차게 보낼 수 있다. 가족지원사업으로 부부워크샵을 통해 스트레스 해소 및 자녀양육을 잘 하고 있는지 태도 교육도 진행하고 있으며, 아버지 학교, 가족캠프, 비장애아동숲체험, 텃밭 가꾸기, 부모들의 친목도모 및 역량강화를 위한 자조모임도 지원하고 있다. 매년 장애인가족 기금마련을 위해 일일찻집도 운영해 지역의 인사들에게 장애인부모회 협회를 알리는 차원에서 실시하는 등 하루도 쉬지 않고 사업들이 진행되고 있다.

-올해 특별히 주안점을 둔 부분이 있다면?
=주간활동서비스라고 낮 시간에 중증장애인에게 서비스를 제공하는 것으로 지역 내에서 의미 있는 하루를 보낼 수 있도록 하는 서비스가 있다. 이것을 부모회에서 도입하려고 한다. 주간보호센터는 시마다 수용할 수 있는 규모가 꽉 차서 이용이 힘든데 아직은 우리도 역량이 부족하니 작게 시작이라도 해보면 어떨까 한다.
또 하나는 부모회 회원 임원진을 비롯하여 회원 어머니들에게 자격증을 따도록 권유를 많이 하고 있으며 협회 내에서도 양성을 많이 하고 있다.

-회원들의 자녀가 장애유형이 서로 달라서 애로사항이 있을 텐데 어떻게 극복하는가.
=전 송하성 회장님이 있을 때부터 서로 소통하고 융화되는 점을 중시했다. 그 맥이 이어지도록 저희 임원진부터 서로를 먼저 이해하고 대화를 통해서 오해 없이 어떤 일을 하든 편안하게 가야한다는 점을 저도 중시하고 있다. 그래서 젊은 어머니들하고 소통을 많이 한다. 지적장애인 자녀들이 많지만 뇌성마비를 비롯한 지체장애 자녀도 있어 서로 이해관계가 부족할 때도 있다. 그럴 때 장애유형에 대해서도 서로 공부하고 배려하는 과정들을 장애인 성교육 및 장애인식 강사 등 자격증을 따도록 역량강화를 통해 이해하고 있다.
사무실에서 방과 후 수업을 저희 사무실에서 진행하는데 ‘내가차린밥상’ 프로그램 강사를 우리 어머니들이 하고 계신다. 또 대여섯 명의 그룹을 만들어 사이버대학으로 사회복지사자격증을 획득해서 일을 많이 했다. 부모의 힘이라는 것이 역량강화라고 생각하며 생활의 활력을 불어넣어줄 수 있는 계기라고 생각한다. 잊혀졌던 공부도 다시하고 사람들과 다양하게 다시 만나면서 부모회가 기반이 되면서 협회의 소중함도 알고 제가 임기가 끝나도 그 명맥은 계속 가지 않을까 생각한다.

-각 분야에서 활발한 활동을 많이 하고 있는데 단체를 이끌어 가는데 힘든 부분도 있을 것 같다.
=아이들이 초등학교 들어가면서부터 학교봉사활동을 했다. 운영위원과 학부모회를 하면서 교육청의 학생상담자원봉사도 했다. 해마다 중학교로 집단상담수업을 계속하고 있고 저희 애들 학교 다닐 때도 그랬지만 차별도 많이 받고 또 요즘은 성적인 문제가 또 많아 특수학급반의 일이 많다. 지금도 상설모니터학부모대표로 있으면서 청소년상담복지센터 상담위원, 배드민턴 동호회까지 하고 있다. 아침부터 밤까지 이리저리 뛰면서도 체력소모가 많으면 제가 버티지를 못해서 운동을 시작했는데 밤마다 운동을 한다. 땀을 쫙 빼고 나면 시원하니 좋다.

-아이를 양육하면서 힘들고 가슴 아픈 일도 많았을 것 같다.
=개인사업을 하는 남편과 1남 1녀의 자녀를 두고 있는데 첫째 아들인 태욱이가 지적장애 3급이다. 처음엔 ADHD인줄 알았는데 나중엔 지적장애로 복지카드를 만들었다. 아기 때부터 사고를 많이 시켜서 지능지수는 정상으로 나오지만 말이 늦고 행동이 거칠고 커서 4살 때부터 인지수업을 받았다. 정확한 진단은 원래 7세경인데 아무래도 경계선급이고 과잉행동장애같다. 해마다 인지치료하면서 지능지수검사도 했는데 초등학교에 올라가니 못 따라갔다. 중학교 때부터 특수학급에 들어갔는데 전 좀 빨리 받아들이는 편인데 남편은 4살 때 진단나왔을때도 인정하지 않았고 어쩌면 지금까지도 그런 부분이 있는 것 같고 그래서 제가 이런 활동을 하는걸 많이 좋아하지 않았다. 집에서 살림하고 아이에게 더 신경쓰기를 바랬다.
하지만 저는 생각이 달랐다. 지금은 제가 부모회 활동을 하면서 총회때 한 번씩 오라고 했으나 오지 않았는데 남편 친구중 장애자녀가 있어 총회에 오고 하는데 같이 초대해서 회원가입도 시켜놓고 우리 남편이랑 같이 좀 데리고 오라고 부탁하니까 왔더라. 그때 제가 울먹거리면서 축사하는 걸 듣고 뭔가 좀 느꼈는지 회사이름으로 10만원씩 후원을 하기 시작했다. 그리고 갱년기가 오면서 생각이 많아진 것 같았다. 감정표현도 안하고 사랑을 많이 표현하지 않고 엄해서 아들도 아빠를 어려워했는데 가정을 되돌아보기 시작했다. 저도 보고 아들과 딸의 입장도 되어본 것 같다. 아들은 주말마다 저랑 등산가자 그러면 싫어해서 같이 안 갔는데 어느 날 남편이 “그럼 아빠랑 갈래?” 하더니 아들이 좋다고 하면서 둘이 많이 친해졌다. 사춘기 때는 고집도 심하고 욕도 많이 심했는데 그런 면들이 싹없어지더라. 1년이라는 시간동안 아빠와 소통하면서 고등학교 때 진로를 놓고 많이 고민하면서 졸업하고 상록학교 전공과를 2년 더 다니게 되었다. 자격증도 많이 따고 실습도 많이 했다. 의지도 많이 했던 아이인데 엄마는 힘없고 특수학교 선생님 말씀을 따라야 네가 나중에 돈을 벌어서 사고싶은것도 살수 있다고 강하게 말했는데 실습과정이 참 어려운데 잘 따라 주어 고맙게 생각한다.
그래서 경기지회의 지원사업으로 아버지학교를 진행하는데 이 프로그램에 꼭 참여시킨다. 젊은 아버지들이 먼저 수용하고 바뀌면 아이도 바뀌고 가정이 변화된다고 강력하게 추천하곤 한다.

-앞으로의 계획과 포부는?
=협회가 해를 거듭할수록 회원들의 자녀들도 성장하여 어느덧 성인기에 접어든 자녀들이 많아졌다. 우리 아들도 올해 20살이 되어 상록학교에서 2년 과정을 더 수료할 수 있게 되었는데 이런 과정을 진행하는 기관이 몇 군데 없고 경쟁률도 치열하다. 주간보호센터도 바로 입소할 수 있는 상황이 아니어서 성인기에 접어들면 발달장애 자녀들은 갈 곳이 없어 집에 있고 그로인해 부모들은 더 지치게 된다. 현실을 마주하니 비단 우리 부천시의 문제만은 아니지만 그래도 방안을 찾고 뭔가 해봐야하지 않겠나 싶어 타 시의 사례들을 비롯해 공부를 많이 하고 있다. 부천시 장애인복지과 직원들도 많이 도와주셔서 저희 부모회도 관심가져주시고 예산을 올리면 어느 정도 수긍을 하시고 협조를 아끼지 않으신다. 그래서 성인기의 발달장애인을 위한 정책을 마련하는 것이 목표다. 또한, 올해 초에 전국 최초로 '부천시 장애인 복지 증진을 위한 기본 조례'가 가결되어 앞으로 부천시 장애인 복지행정에 체계성과 일관성을 기할 수 있는 토대가 마련되었기에 더 희망찬 미래가 보이는 것 같다.

경기복지신문 독자 분께 한 말씀 부탁드린다.
=복지신문을 보면 같은 장애인들의 생활을 엿볼 수 있어 나도 극복할 수 있겠구나하는 희망과 정보를 얻을 수 있다. 우리 장애인부모회 임원진들도 경기복지신문 구독자여서 꾸준히 신문을 보고 활용하고 계신다. 앞으로도 알찬 정보를 전해주시기 바라며 저희 부천시장애인부모회에도 많은 관심 가져주셨으면 한다.