더불어민주당 김상희 국회의원과 지난 5월 30일 오전 10시 국회의원회관 제3간담회실에서 전국장애인부모연대와 함께 장애인보조기구 “건강보험적용대상 품목 확대”를 위한 간담회를 개최하였다.
전국장애인부모연대는 장애자녀를 양육하는 부모들은 양육의 어려움과 함께 장애로 인한 추가 비용 부담에 대한 어려움을 호소하고 있고, 특히 장애인보조기구는 일상생활을 영위하는데 필수적인데 비용이 고가이고, 이에 따른 경제적으로 큰 부담을 지고 있다. 그래서 「장애인복지법」 제53조 국가와 지방자치단체는 장애인보조기구의 제공, 그밖에 각종 편의 및 정보제공 등 필요한 시책을 강구하도록 명시하고 있으므로, 장애인보조기구 지원 분야는 정부 차원에서 책무성을 갖고 추진해야 할 사업이기에 이번 간담회를 추진하게 되었다.
이번 간담회는 장애인보조기구의 건강보험 적용 대상 품목 확대를 위한 중증장애인 및 가족의 의견을 수렴하고, 이에 대한 개선방안을 마련하고자 추진된 것이다. 이날 김상희 의원과 정통령 보건복지부 보험급여과장, 중증·중복뇌병변장애인부모회와 함께 진행한 간담회 내용을 간략히 소개한다. 
   
 이날 간담회에 참여한 인사는 더불어민주당 김상희 의원, 보건복지부 정통령 보험급여과장, 전국장애인부모연대 김기룡 사무총장, 중증·중복뇌병변장애인부모회 이정욱 회장 및 중증·중복장애 자녀를 둔 여러 부모님들과 자녀 등 20여명이 참석하였다.
중증·중복뇌병변장애부모회 이정욱 회장은 3가지 주요 요구사항에 대해 말했다.

이정욱 회장은 “가장 요구가 큰 부분이 기저귀 용품이다. 저희 아이들이 태어나면서부터 평생 기저귀를 사용해야 한다. 기저귀 비용이 어마어마하다. 조사해보니 한 달 평균 기저귀 비용이 15만원, 1년 180만원이 든다. 저희 딸이 22살인데 지금까지 사용한 비용이 4천만이다. 앞으로도 이만큼의 비용이 더 든다. 기저귀는 시급성과 가정경제 부담이 큰 사안으로 건강보험 급여 품목으로 포함되어야” 한다고 밝히며, 또한 “자세보조용구(이너)가 건강보헙급여가 된게 2013년이다. 그런데 이것을 앉힐 수 있는 휠체어 프레임이 지원이 안 된다. 저희 아이가 체격이 작은데도 이 휠체어가 42인치 최대 사이즈다. 왜냐하면 이 등좌판을 여기에 넣어야 하기 때문이다. 등좌판 장착용 특수 프레임이 있다.(수입용) 일반 휠체어에 등좌판을 넣게 되면 안정상에도 문제가 크다. 이 등좌판을 넣을 수 있는 프레임도 함께 한 품목으로 휠체어 세분화 작업에 포함되어야” 한다고 요구했다.   

배경민 어머니는 ”아이들 치료를 데리고 다니려면 특수휠체어(기능성휠체어)가 아이들에게도 편하고, 엄마에게도 편하다. 몸에 맞지 않은 보조기구를 착용하면서 아이는 몸의 변형이 오고, 아이를 케어하는 보호자도 여러 가지로 손상을 입으면 장기적으로 아이는 수술을 하고, 엄마는 치료를 받게 되면 그 금액도 만만치 않을 것이다. 그런 것들을 생각한다면 말도 안 되는 48만원 지원금이 아닌, 짧은 다리 보조기를 세분화해서 기준금액을 지원했듯이 휠체어도 아이들에게 필요한 기능을 세분화하여 현실적으로 지원해 줄 것“을 요청하였다.

또 다른 어머니는 ”아이가 한번 뻗치면 프레임이 부러진다. 그런데 AS를 받을 곳이 없는 것이 문제다. 보장구 다 해서 400만원인데, 자부담으로 다시 사려고 해도 5년이란 기간 때문에 48만원이란 보조금도 지원을 못 받고 있다.“고 어려움을 호소하였다.
그리고 기저귀와 관련하여 한 어머님은 ”아이들 기저귀 중 주니어 사이즈가 국내에서 생산을 하지 않아서  오프라인에서 수입해서 사용하고 있다.“며 기저귀 사용의 어려움에 대해 이야기하였다.

이에 김기룡 전국장애인부모연대 사무총장은 “보건복지부 장관 고시 개정을 하면 되는 문제이다. 복지부가 적극적으로 이 3가지에 대해서 복지부 장관 고시 개정을 통해 추진해 줄 것을” 요청하였고, 또한 “장애인보조기구 중 건강보험 적용 대상이 안 되는 장애인 보조기구가 많다. 많은 비용을 소비하고 계신다. 이제 더 이상 나라가 장애아동 양육으로 소요되는 비용을 개인과 가족에게 부담시키지 말고 국가와 사회가 책임지는 형태로 가야 할 것”이라고 하였고, 이에 정책제안으로 “중증·중복장애인의 보조기구에 대한 각종 비용에 대해 전면적으로 건강보험적용을 위한 국가차원의 계획 수립해 할 것이며 이를 위한 수요조사 및 실태조사를 국가차원에서 실시 할 것“과 ”건강보험 적용 확대를 위한 논의 테이블을 부모단체와 복지부, 관련단체가 모여서 지속적으로 이야기 하는 협의체를 구성하여 운영할 것“을 요청하였다.

 이에 대해 보건복지부 정통령 보험급여 과장은 ”수동휠체어 품목을 세분화하는 작업을 위한 준비 시간이 길어졌다. 속도를 내기위해 노력할 것“이며,  ”보장구 범위가 어느 정도이고 필수적으로 건강보험이 커버해야 할 부분이 어디까지인지 분석하자는 논의를 하고자 한다. 보장구 계획을 수립하는 부분에 있어서 부모님들의 의견을 많이 듣도록 하겠다. 제일 고민이 기저귀는 건강보험 적용과 맞지 않는 부분이 있다. 소모품에 대한 건강보험 적용 요청을 많이 받고 있다. 이에 대한 내부적인 논의를 하고 말씀드리겠다.“고 답변하였다.

김상희 의원은 ”기저귀 지원은 어느 예산으로 사용하느냐의 문제다. 보조기구는 선택사항이 있지만 기저귀는 선택사항이 아니라 필수품이다“ 또한 ”보조기구와 관련한 수요조사와 실태조사가 안되어 있고, 이에 따른 예산 추계도 안 되어 있다는 것도 문제이다. 그만큼 정부가 관심을 안 가지고 있었다는 반증이라고 생각한다. 시급한 만큼 저희가, 당에서 챙기겠습니다.”라고 밝혔다.