성남시 한마음복지관 , 발달장애인법 발효에 따른 가족지원 특강
ABA이론 대한 설명과 치료사례 발표 진행

 

한마음복지관은 지난 11일 한누리홀에서 펼쳐진 발달장애인법 발효에 따른 가족지원 특강을 개최했다.

성남시 한마음복지관(관장 이정주, www.woorimaum.org)이 지난 3월 11일 성남시청 3층 한누리홀에서 발달장애인법(발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률, 이하 발달장애인법) 발효에 따른 가족지원 특강을 개최했다.
내빈으로는 마선식 성남시의원, 김상환 성남시청 장애인복지과장, 이정주 한마음복지관장 및 ABA치료에 관심있는 부모 100여명이 참석했으며, '발달장애아동 부모지원을 통한 ABA치료 및 ABA부모대학 성공사례'에 대해 발표가 진행되었다.

김상관 장애인복지과장


김상환 과장은 축사를 통해 "장애인 치료발달 부모교육은 대한민국에서 최초로 시행된것으로 발달장애인지원법이 제정되어 부속적으로 성남시장애인행동발달센터가 현재 보건복지부의 승인을 기다리고 있다. 조례를 제정해서 행동발달에 대해 지금보다 더 구체적인 프로그램을 만들려고 계획하고 있다. 우리 부모님들 힘드시지만 조금이라도 도움을 드릴 수 있도록 노력하겠다."고 말했다.

마선식 시의원


이어 마선식 성남시의원도 축사를 통해 "저의 아이도 지체장애2급이다. 정말 마음이 아프다. 7살에 사고로 장애인이되었고 현재 31살이다. 여기계신 김수정 어머님은 매일마다 저를 찾아와서 예산 세워달라고 사정을 하신다. 정부에서 해야하는데 작은 지방자치단체에서 이렇게라도 지원해드릴수있어 죄송한 마음이 덜 들고 의회에서도 추경을 통해서라도 전문가를 양성하는데 도움을 드릴 수 있도록 힘쓰겠다. 소중한 정보를 많이 가져가서 내 아이에게 조금이라도 적용시켜 보시길 바란다."고 말했다.

이도영 한마음복지관 ABA실 실장의 사회로 진행된 이번 특강은 이정주 한마음복지관장이 발달장애인 제정과 가족지원의 의의 발제를 시작으로 이도영 ABA실 실장이 정보인 한마음ABA부모대학 지도교수(연세대학교 명예교수)를 대신해  ABA이론에 대한 설명을, 김수정씨, 박 현씨가 자신의 자녀에게 직접 ABA치료 사례를 발표하는순서로 진행되었다.

이정주 관장


이정주 관장은 "발달장애인법의 이름을 아는 것이 가장 중요하다. 이 법이 이름에 따라 우리 아이가 발달장애를 갖고있는데 우리한테 어떤 적용이 되는지 우리는 어떻게 대처해야하는지 그 모든것이 담겨있기 때문에 이 법의 전체적인 이름을 알면 어떤 혜택을 받게되는지 알 수 있다. '발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률'이다. 권리를 보장해주고 지원해준다는 것이다. 어떤 권리를 보장해줄것인가 하는것에 초점을 맞출 수 있을 것이다. 이재명 성남시장님께서 이 시의 주인은 시민이라고 말씀을 많이하신다. 그것은 이용하시는 분들이 주인이라는 것이다."며 여러분의 의견을 적극 반영하도록 하고 언제든 의견을 내달라고도 말했다.

이도영 실장


이도영 ABA실 실장은 정보인 교수를 대신해 ABA이론에 대해 설명했다.
이 실장은 "응용행동분석(ABA)은 교육 현장에서 전혀 새로운 방법이 아니다. 특수교사를 비롯한 많은 교사들이 이미 교실에서 ABA기법을 사용하고 있으며 정부, 기업체, 사회단체 등 사회 전 영역에서 이 기법을 활용하고 있다."고 말했다.
실제로 많은 교사와 부모들이 본인이 의식하고 있든, 의식하지 않든 간에 ABA 기본 원리를 이미 적용하고 있다는 것. 초등학교 교실 어디서나 볼 수 있는 칭찬 스티커나 독서 그래프 같은 것이 대표적인 사례 이다. 교사뿐만 아니라 가정에서 부모가 자녀를 지도할 때도 마찬가지이다. 이어 박  현씨가 ABA치료 사례를 발표했다.

박 현 씨
박 씨는 "현재 자폐성장애 진단을 받은 10살 아이를 키우고 있다. 중증자폐아이로 하나를 가르치기위해 10번정도를 반복해서 가르쳐야 겨우 하나를 알 정도인 아이였는데 2013년 초에 정보인교수님의 재능기부로 16주의 이론교육을 받았다. ABA이론을 배우고, 실제 우리 아이를 가르쳐보니 ABA기법은 과학적이면서 체계적이고 철저히 아동입장을 고려하고 배려하는 학문이라는 것을 느낄 수 있었다. 치료과정을 매의 눈으로 지켜보신 교수님은 자주 저를 호되게 나무라셨고, 저는 아이를 위해 밤낮없이 공부에 매달렸다. 아이는 이에 보답하듯 변화에 속도를 내기 시작했고 이제 아이의 주변 사람들이 먼저 변화된 모습을 알아볼때도 있었다. 처음 우리 아이는 앉아있질 못하고 눈을 맞추지도 않고 표정이나 몸짓등 전혀 지시따르기도 할 수 없는 상황이었으나 실제 적용해보면서 교육을 하니 눈부신 발전을 했다. 눈맞춤 지도, 주의 집중, 지시따르기 등을 지도하고 지시를 잘 따랐을때는 보상물 제공을 제공하는 방법을 쓰며 칭찬을 꼭 했다. 지금은 심부름도하고 여행도 한번 다녀왔는데 가족여행도 가능할 정도로 우리아이가 보통아이처럼 변했다. 영상을 보시면 알수있듯이 표정을 보면 사뭇 진지하고 눈도 잘 마주치고 여러분도 바뀐 부분을 확연히 알 수 있을 것이다. 또 이 치료로 인해 아이가 자존감과 자신감이 높아졌다. 최근에는 거짓말도 한다. 그런데 부모로써 이것이 얼마나 기쁜지 모른다. 이렇게 되기까지는 정말 피눈물나는 노력을 많이 했다. 한번에 이렇게되는 것이 아니고 우리 아이를 자랑하기위한 것도 아니고 여러분도 하실 수 있다는 것을 보여드리기 위해 이자리에 섰다. 이제는 손이 많이 가지 않으니 제가 편해지고 여유가 생기고 가족 모두가 안전궤도에 오른것 같았다."고 밝혔다.

김수정 씨
다음 사례 발표를 한 김수정씨는 "제 아이는 36개월 무렵 장애판정을 받고나서 좋다는 치료와 민간요법을 시작했다. 병원에서 좋다는 치료는 물론이고 등산이 좋다고해서 산 밑으로 이사를 했고, 좋은 문장이 좋다고 해서 개인교습을 받아가며 아이를 가르쳤다. 8살때 처음으로 "엄...마..."를 말하기 시작한 우리 아들을 위해 안면마비가 될 때까지 책을 읽었다. 그런데 ABA를 만나고 나서 제  인생과 아들의 인생이 바뀌기 시작했다. 말도 못한다고 했고 신변처리도 못하다고 했는데 아이의 표정이 변하기시작하면서 제 표정도 변하기 시작했다. 엄마 표정 정말 좋아졌다라는 말을 많이 듣는다. 지금 3년동안 ABA실습치료를 하면서 정말 공부도 많이하고  그리고 부모대학에 다니면서 정말 많이 힘들었다. 결코 쉬운길이라고는 말하지 않겠다. 그러나 좋은 교수님도 계시고 그동안 부모대학을 거쳐간 부모님들과도 함께 의논해가며 우리 아이들을 잘 키우는데 노력해보자."고 격려했다.

이도영 실장은 "ABA기법이 모든 아이들에게 100%다 효과가 있는 것은 아니다. 그러나 다들 발전을 보였고 개인의 편차가 있을 뿐이며 ABA는 어렸을때부터 하면 많은 효과를 볼 수 있다. 그러면 성인에게는 효과가 없느냐 그건 아니다. 그 아이들이 문제행동을 수정하거나 할때 가장 좋은 효과방법이다. 지금은 가장 좋은 사례를 보신것이다. 특수교육과정에도 전공필수과목으로 이런 과정들이 들어가있으나 그것보다 더 철저히 엄격하게 다룬부분이있다고 판단된다. 그리고 어디서부터 어디까지가 성공이냐는 애매하다. 그러나 실습을 마친 어머니와 아이를 보면 분명 발전을 보였다. 그래서 마법의 지팡이는 아니다. 발표하신 두분은 정말 많이 노력했다. 그 사례를 소개할때 좀 부담이 있었는데 그렇다면 모든 부모님들이 다 저렇게 노력하지 않으면 부모로서 낙제일까? 하는 딜레마가 있다. 그러나 정말 미친듯이 헌신해야 된다고 생각하지 않는다. 어머니께서 하실 수 있는 만큼 행복하실 수 있는 만큼의 지름길을 찾아서 우리 아이에게 가장 효과적인 방법을 제시했으면 한다."고 권했다. 

특강 직후, 태안에서 온 원정은씨는 “엄마로서 내 아이를 직접 교육할 수 있다는 자신감이 생겼다. ABA부모대학에 등록하겠다”고 말했으며, 타 장애인복지관 치료사는 “실제 치료 영상까지 보니 정신이 번쩍 났다며 지속적으로 교류를 하고 싶다”고 밝혔다.

한편 성남시 한마음복지관에서는 지난 수년간 발달장애아동 부모를 위한 ABA부모대학을 운영하고 얻은 성과를 바탕으로 작성한 가정교육지침서를 발간했다.
응용행동분석(ABA)을 처음 접하는 장애아동의 부모님들이 쉽게 입문할 수 있도록 가능한 쉬운 용어를 사용하였고 처음 ABA중재를 시작할 때 고려할 사항부터 실제 ABA적용에 관한 내용도 세세하게 기술 되어 있다.

성남시 한마음복지관은 2013년부터 발달장애아동 가족지원의 일환으로 ABA교육을 위한 ABA부모대학을 운영하고 있다. 부모를 대상으로 하는 ABA교육기관으로는 국내 최초이며 ABA전문가가 발달장애아동의 부모에게 수준 높은 이론과 실습교육을 자녀에게 직접 ABA치료를 실시할 수 있는 ABA부모전문가 양성을 목표로 하고 있다. 이미 몇몇 성공사례를 국제응용행동분석학회(ABAI)에 발표되었다.
한편 ABA(Applied Behavior Analysis)는 응용행동분석으로 일반적으로 '행동수정' 또는 '행동치료'라는 용어로 알려져 있는데, 미국심리학회(APA)에서는 자폐영유아를 위한 확립된(Well-Established)치료법으로 유일하게 ABA를 권장하고 있다.

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