신바라 연구부장은 ‘중증장애인의 단계적 자립지원 방안 모델 구축 연구’ - 일본 내 지역 생활 지원시스템 구축 사례를 중심으로-라는 제목의 주제발표문을 통해 일본의 중증장애인 자립생활 지원시스템에 대해 설명했다.

신바라 연구부장은 “일본에서는 부모의 사망 후의 장애 아이의 인생에 대한 염려와 ‘내가 하지 못하면 국가나 지역사회도 하지 못 한다는 걱정에서 부모회에서 처음으로 장애인들의 단계적 자립지원에 대해 관심을 가지고 활동을 시작하게되었다”고 말했다.

신바라 연구부장은 “현재 일본 후생노동성 발표 자료에 따르면 많은 장애인들이 부모와 같이 재가에 살고 있다”고 밝힌 뒤 “장애인 자립 지원법에 의하면 ‘장애인이 지역에서 안심하고 살 수 있다는 정상화 사회의 실현’의 이념을 바탕으로 지역에서 살기 쉬워져야 하지만 현실은 그렇지 못하다고 지적하며 “지금까지는 많은 사람들이 안정을 원해 병원이나 입소 시설을 원하는 현실이지만 병원이나 입소 시설로부터 지역 사회로의 이전이 진행되지 않기 때문에 자가에서 사는 사람도 지역에서 안심하며 생활할 수 있는 시스템이 필요하다”고 설명했다.

구체적인 사례로 서부지역(야와타니시구·와카마츠구)에서는 단계적 지역사회로의 이행을 위해 자립 생활 체험 프로그램을 실시하고 있다. 총 101명이 참여하고 있는 이 프로그램에는 단기 프로그램으로는 2박 3일의 ‘비긴’, 4박 5일의 ‘트라이’가 있고 1개월에서 3개월 정도 생활하는 중기 프로그램이 있다.

야와타니시 장애인 지역 활동 센터 시설내의 생활 체험실을 이용해서 숙박 체험을 실시하는 것으로 시작되었고 ‘트라이’와 중기 프로그램은 가능한 한 지역의 임대주택을 이용하여 활동의 장소와 가까운 곳에서 지역 생활 체험을 실시하고 있다. 체험 후에는 그룹 홈이나 체험 홈에서의 생활뿐만이 아니라, 가정에서의 생활이나 단신 생활 등, 여러 가지 지역에서의 생활의 형태를 실현하기 위해서, 홈 헬퍼 등의 서비스로 연결된다.

이러한 자립 생활 체험 프로그램은, 당신바라 연구부장은 “당사자의 거주 인근 지역에서 실제로 주택을 임대하여 체험을 실시하고, 장기적으로는 체험의 장소를 추후에 주거공간으로 활용하는 구조로 이뤄지고 있어, 실제로 지역 안에서 얻을 수 있는 접근성과 지역과의 관계성을 그대로 살릴 수 있기 때문에 이용자의 자립에 있어서 큰 이점이 되고 있다”고 설명했다.

이용자들은 프로그램 기간 중 요리, 세탁, 청소 등의 다양한 활동을 마음이 맞는 동료와 함께 하며, 실제로 ‘가정과는 다른 장소에서의 생활’을 경험하게 된다. 또한 불안해하는 이용자들의 가족들을 위해 가족이 안심할 수 있도록 체험을 끝내면 체험중의 모습을 영상으로 가족과 함께 보는 활동도 실시하고 있다.

신바라 연구부장은 “지역 생활 지원 시스템을 구축하는 데에는 아직도 어려운 점이 많다”며 “연관성이 없는 지원을 연계하는데 어려움이 있어, 지역 생활을 직접 지지하는 인원과 재원이 부족한 실정이며, 개별 지원의 철저한 준비를 하는데 어려움이 있고, 중증의 장애인이 지역에서 살기 위한 제도도 불충분하다”고 지적했다.

 또한 “이러한 점을 보완하기 위해, 지역과의 연계성 형성에 있어 힘을 쏟는 것이 필요하고 연금, 공임 등 지역에서 살기 위한 수입확보의 문제와 공적인 제도화를 요구하는 방향으로 담당체계 서비스와 제휴가 필요하다”고 신바라 연구부장은 덧붙였다. 신바라 연구부장의 발표에 이어 정종화 교수는 ‘우리나라의 중증장애인 자립지원 추진 방향’이라는 제목의 주제발표를 통해 우리나라의 중증장애인 자립생활을 위해 필요한 부분들을 지적했다.

정 교수는 우선 “중증장애인의 자립생활을 위해서는 많은 법적인 정비와 정책적인 요소가 확충되고, 홈 헬퍼 제도가 제한없이 지원되는 등 활동보조서비스가 충분히 확대되어야 한다”며 “자립생활지원을 위한 거주지원 시스템의 정비와 장애인이 지역에서 자유로이 이동할 수 있는 지역환경 등의 충분한 지원서비스가 뒷받침되어야 하고, 지역 네트워크의 구축과 장애인 당사자의 네트워크 구축을 통해 서로 상호간의 인식이 중요하다”고 밝혔다.

정 교수는 자립생활의 단계를 세 단계로 분류했다. 우선 ‘당사자가 자조모임활동과 자립생활 등의 학습에 참여하고, 거주생활시설에 대한 모임활동과 동료상담 등의 지원을 통해 지역사회의 한 구성원으로 동기부여를 하게 된다. 그 후로, 역할모델을 정립하고 체험 홈을 활용하여 자립생활훈련을 통해 역량강화 훈련을 한 뒤 직접 자립생활훈련을 실시하게 된다. 훈련을 마치고 나면, 직접 자립생활을 실천하게 되는데 이 때 간과해서 안 되는 것은 혼자만의 힘으로는 자립생활을 하기 힘들다는 것이라고 정 교수는 설명했다.

자립생활이 지속가능할 수 있도록 시스템이 구축되어야 하고, 활동보조인서비스와 연금, 수당제도가 확대·지원되어야 하는데  우리나라는 아직도 중증장애인의 자립생활을 위한 제도가 부족하다고 정 교수는 말했다.

정 교수는 “앞으로는 장애인 소득보장을 위한 기초연금제와 수당의 확대 지원과 그룹 홈이나 체험 홈 중심으로 거주지원을 위한 대책이 마련되어야 한다”며 “일본처럼 단계적 지원이 필요하도록 시스템을 구축하고 장애인 활동보조서비스의 확대방안을 강구해야 한다”고 덧붙였다.

신용수 기자